Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM)
Er komen steeds meer innovatieve geneesmiddelen op de markt. Vaak is bij die nieuwe medicijnen nog veel onzeker over hoe goed ze werken en bij wie precies. Deze geneesmiddelen zijn meestal wel heel duur. Het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) van Zorginstituut Nederland richt zich op een informatielandschap waarin praktijkeffecten van dure geneesmiddelen te volgen zijn. Zodat de zorg voor patiënten passend kan worden ingezet en de zorg voor iedereen toegankelijk blijft.
Registreren van gegevens
Om de effecten van geneesmiddelen te evalueren, zijn veel partijen actief bezig met het verzamelen van praktijkdata in registraties. In de vele verschillende registers komt een aantal knelpunten naar voren. Voor sommige aandoeningen bestaan geen registraties. En voor andere aandoeningen zijn er juist meerdere registraties die elkaar overlappen. De kwaliteit is wisselend. Om de informatie uit registers bruikbaar te maken voor alle partijen, is een structurele aanpak nodig.
Daarom is het Zorginstituut in opdracht van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2019 gestart met het programma ROR DGM. Doel is om te komen tot een informatielandschap waarin informatie over dure geneesmiddelen is vastgelegd in de primaire zorgsystemen of in aandoeningsspecifieke registraties. Het gaat onder meer over:
- welke gegevens moeten worden verzameld;
- op welke manier dat moet gebeuren;
- wie van deze gegevens gebruik kan maken.
Met een georganiseerd informatielandschap hebben we de mogelijkheid om te leren over de werking van dure geneesmiddelen in de praktijk. Dit is van belang om de kwaliteit van zorg voor de patiënt te blijven verbeteren en de toegankelijkheid tot de zorg te bewaken.
In ROR DGM werkt het Zorginstituut samen met alle betrokken veldpartijen: zorgverleners, zorgaanbieders, farmaceuten, zorgverzekeraars, het ministerie van VWS en patiëntenverenigingen.
Voordelen voor iedereen
Het project ROR DGM moet uiteindelijk leiden tot een goed georganiseerd informatielandschap. Iedere organisatie met een gerechtvaardigde informatiebehoefte moet wijzer kunnen worden van actuele praktijkinzichten. En natuurlijk draait alles om de patiënt, om die de meest passende zorg te bieden. Passende zorg heeft voordelen voor iedereen:
- Zorgverleners kunnen dan (dure) medicijnen gerichter inzetten voor specifieke groepen patiënten, wat verspilling voorkomt.
- Patiënten kunnen een behandeling kiezen op basis van betere informatie. Het voorkomt onterechte verwachtingen en teleurstellingen als patiënten geen medicatie krijgen voorgeschreven die bij hen niet werkt. Ook hebben zij dan geen onnodige last van vervelende bijwerkingen.
- De overheid kan het geld dat beschikbaar komt door verspilling van (dure) medicijnen te voorkomen, inzetten voor andere goede behandelingen of medicatie.
- Onderzoekers kunnen gerichter onderzoek doen op basis van actuele praktijkinformatie.
- Zorgverzekeraars hebben betere informatie om de juiste medicijnen in te kopen, tegen een eerlijke prijs.
- Fabrikanten van medicijnen krijgen meer informatie over de veiligheid en effectiviteit van de medicijnen als patiënten ze een langere tijd gebruiken.
Casestudies
Het project ROR DGM is in samenwerking met veldpartijen eind 2020 gestart met 4 praktijktoetsen over het vastleggen van effecten van geneesmiddelen. Deze zogenoemde casestudies hadden een looptijd van 2 jaar en gaven meer inzicht over welke gegevens verzameld moeten worden en op welke manier. Ontwikkelde visies, methoden en procedures werden getoetst in de praktijk en aangescherpt. Met als doel een protocol te ontwikkelen om registraties geschikt te maken voor het monitoren van de (kosten-)effectiviteit van dure geneesmiddelen. Lees meer over de casestudies in het nieuwsbericht uit april 2021 over testen in de praktijk.
De eerste bevindingen staan in de publicatie uit april 2023 in de overzichten van de 4 casestudies. Het eindrapport van de bevindingen en analyses wordt binnenkort verwacht.
Nieuwsbrieven
Via nieuwsbrieven houden we betrokken partijen op de hoogte van de stand van zaken van het project. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Aanmelden kan via rordgm@zinl.nl.
- 9e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen april 2023
- 8e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen juli 2022
- 7e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen december 2021
- 6e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen juli 2021
- 5e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen januari 2021
- 4e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen december 2020
- 3e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen september 2020
- 2e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen juli 2020
- 1e nieuwsbrief project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen mei 2020
Nationale en internationale initiatieven
Het huidige informatielandschap in de zorg is versnipperd. Veel partijen – nationaal en internationaal – zijn actief bezig om de uitwisseling van zorginformatie beter te organiseren. ROR DGM zal nadrukkelijk aansluiting zoeken bij deze activiteiten en initiatieven. Zodat we voor iedereen een goed georganiseerd informatielandschap kunnen realiseren.
Expertisegroep
Het project laat zich bijstaan door de 'Expertisegroep Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen'. Deze tijdelijke commissie bestaat uit verschillende experts met een brede inhoudelijke kennis uit het veld. Zij geven ROR DGM advies en zorgen voor draagvlak en verbinding met bestaande initiatieven.
Eind december 2021 heeft de Tijdelijke Commissie Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen een dringend beroep gedaan op het ministerie van VWS, zorgverleners, patiënten en zorgverzekeraars voor centrale regie op het zorg-informatielandschap om de huidige fragmentatie op te heffen:
Dringend appel voor centrale regie op het zorginformatielandschap.
Lees meer op de pagina 'Expertisegroep Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen'.
Voor informatie
Voor verdere informatie over het project kunt u een e-mail sturen naar rordgm@zinl.nl.
Globale planning
Stap in het proces | Periode |
---|---|
Start van het project |
april - mei 2019 |
Gesprekken met stakeholders (veldpartijen, initiatieven en werkgroepen) |
mei 2019 - september 2019 |
Definitiefase |
april 2019 - juli 2020 |
Casestudiefase |
juli 2020 - december 2022 |
Overbruggingsfase | januari 2023 - december 2023 |
Implementatiefase | nog te bepalen |
Publicaties
-
Visie databeschikbaarheid en Maturity Model
Vanuit het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) van Zorginstituut Nederland is een visie ontwikkeld op ...
-
Overzichten casestudies ROR DGM
Op deze pagina publiceren wij de overzichten van de casestudies van programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR ...
-
Consultatie visie Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
Het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) besprak in de zomer van 2022 haar plannen voor het ...
-
Inventarisatie patiëntenregistraties voor de monitoring van dure, medisch-specialistische geneesmiddelen
Het Zorginstituut heeft een inventarisatie gemaakt van het huidige landschap van aandoeningsspecifieke patiëntenregistraties. Om ...
-
Advies Governance & Financiering van project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In samenwerking met verschillende partijen uit de zorg heeft het Zorginstituut een advies opgesteld over de inrichting van een ...
-
Verslag online congres Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen 19 maart 2021
Op 19 maart 2021 organiseerde het Zorginstituut een online congres om met veldpartijen en andere belangstellenden de voortgang te ...
-
Oncologie Up-To-Date - Regie op registers: leren van iedere patiënt voor optimaal pakketbeheer
Zorginstituut Nederland kreeg van het ministerie van VWS de opdracht te komen tot gegevensverzamelingen die ten minste ...
-
Interview met projectleider Anke ter Horst over het project Regie op Registers voor Dure geneesmiddelen
In het blad Oncologie Up-to-date geeft projectleider Anke ter Horst een toelichting op het project Regie op Registers voor Dure ...
-
Deliverable 4 Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In dit document beschrijven wij het stappenplan waarmee we kunnen komen tot een ziekte-specifieke gegevensset waarmee vragen ...
-
Deliverable 3 Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In dit document beschrijven wij de kaders voor het vaststellen van een richtlijn voor de analyse van observationele gegevens uit ...
-
Deliverable 1&6 Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In dit document beschrijven wij de selectiecriteria die bepalend moeten zijn voor de prioritering van ziektegebieden waarvoor we ...
-
Regie op registraties voor dure geneesmiddelen - Artikel Zorginstituut Magazine april 2020
Minister Bruins (VWS) heeft het Zorginstituut gevraagd de regie te nemen om meer uniforme registraties voor dure geneesmiddelen ...
-
Deliverable 2 Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In dit document beschrijven wij op welke gebieden internationale samenwerking een meerwaarde heeft voor registraties rond gebruik ...
-
Regie op Registers - Verslag vergadering Tijdelijke Commissie 30 januari 2020
Op 30 januari 2020 vond de in Jaarbeurs Meetup in Utrecht de 2e vergadering plaats van de Tijdelijke Commissie Regie op Registers ...
-
Regie op Registers - Verslag vergadering Tijdelijke Commissie 8 oktober 2019
Op 8 oktober 2019 vond de in Jaarbeurs Meetup in Utrecht de vergadering plaats van de Tijdelijke Commissie Regie op Registers ...
-
Taakomschrijving 'Tijdelijke Commissie Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen'
Het project 'Regie op Registers voor dure geneesmiddelen' zal zich laten bijstaan door een expertisegroep. De tijdelijke ...
-
Werkwijze Tijdelijke Commissie Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
Het project 'Regie op Registers voor dure geneesmiddelen' zal zich laten bijstaan door een tijdelijke commissie. Deze commissie ...