ACP-advies over voretigene neparvovec (Luxturna®) bij de behandeling van visusverlies door erfelijke retinale dystrofie

Advies van de ACP aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut over het sluisgeneesmiddel voretigene neparvovec (Luxturna®) bij de behandeling van visusverlies door erfelijke retinale dystrofie.
De commissie heeft in haar vergadering van 6 december 2019 gesproken over de vraag of voretigene neparvovec (Luxturna®) bij de hierboven genoemde indicatie opgenomen dient te worden in de basisverzekering. Tijdens de vergadering is door de patiëntenvereniging gebruik gemaakt van de mogelijkheid tot inspreken, waarbij een patiënt heeft toegelicht welke impact deze progressieve ziekte heeft op haar dagelijkse functioneren. Naast deze patiënt hebben ook een behandelend arts en de fabrikant ingesproken.
In bijgaand document wordt een weergave gegeven van de discussie en het advies van de ACP aan het Zorginstituut.

Sluis voor dure geneesmiddelen

De minister heeft voretigene neparvovec vanwege de hoge kosten in de 'sluis voor dure geneesmiddelen' geplaatst. Dit houdt in dat het middel expliciet is uitgesloten van vergoeding vanuit het basispakket totdat:

  • het Zorginstituut een positief advies heeft uitgebracht
  • er waarborgen zijn voor gepast gebruik en
  • de minister een prijsonderhandeling heeft uitgevoerd