Onderzoek: Patiënten gelijkwaardiger aan het woord
In opdracht van Zorginstituut Nederland heeft Equalis in het voorjaar van 2021 een onderzoek uitgevoerd naar hoe het perspectief en de ervaringen van patiënten worden meegenomen in de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden.
Download 'Patiënten gelijkwaardiger aan het woord - patiëntenperspectieven in kwaliteitsstandaarden'
Onderzoek patiëntenperspectieven in kwaliteitsstandaarden
Patiëntenperspectieven kunnen op verschillende manier worden opgehaald en ingebracht tijdens de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Dit onderzoek geeft inzicht in hoe patiënten, patiëntvertegenwoordigers en ervaringsdeskundigen zijn betrokken bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. En ook in hoe zij dit hebben ervaren. Dit inzicht geeft beleidsmakers en ontwikkelaars nog meer tools in handen om het verzamelen en inbrengen van patiëntenperspectieven te evalueren en verbeteren.
Uitkomsten van het onderzoek
De onderzoekers concluderen dat patiëntenvertegenwoordigers grotendeels betrokken zijn geweest bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Bij meer dan de helft van de onderzochte standaarden zijn ook perspectieven opgehaald bij de patiëntenpopulatie. Belangrijke ervaren uitdagingen zijn onder andere:
- de tijdige betrokkenheid bij het begin van de standaard;
- de gelijkwaardigheid met zorgverleners bij inbreng;
- de beschikbaarheid van financiële middelen voor het ophalen van perspectieven.
Onderzoekers concluderen ook dat de waardering voor inbreng van patiënten de afgelopen jaren is toegenomen. Met name de inbreng van ervaringsdeskundigen wordt als zeer waardevol ervaren.
Aanbevelingen voor ontwikkeling kwaliteitsstandaarden
De belangrijkste aanbevelingen in het rapport zijn:
- Betrek patiëntenorganisaties in een vroeg stadium.
- Geef ruimte voor deelname door meerdere patiëntenorganisaties en -vertegenwoordigers.
- Zorg tijdens het traject voor gestructureerde vormgeving voor inbreng van patiënten.
- Overleg bij technische aspecten in welke mate betrokkenheid van patiënten nodig is.
- Maak een duidelijk plan voor het ophalen van patiëntenperspectieven bij moeilijk te bereiken doelgroepen.
- Wijs op tijd financiering en ruimte toe voor uitvraag onder patiënten.
- Train ervaringsdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers.
- Bevorder inbreng acties in de werkgroep.
- Communiceer als zorgverlener in duidelijke taal.
- Maak een duidelijke rapportage van patiëntenperspectieven;
- Maak goede afspraken over invoering en betrokkenheid bij het vervolg.