10e nieuwsbrief project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen december 2023
Dit is de 10e nieuwsbrief van het project Regie op Registers Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) waarin we de voortgang van het project beschrijven.
In deze nieuwsbrief
In deze editie van de nieuwsbrief leest u de volgende artikelen:
- In het voorwoord vertelt Peter Siebers, bestuurslid van het Zorginstituut, over het belang van databeschikbaarheid van zorg uit de dagelijkse praktijk, de opbrengsten van de casestudiefase ROR DGM en zijn ideeën voor een passend vervolg.
- Miriam Koopman, hoogleraar medische oncologie, vertelt over het harmonisatieproject darmkanker. Verschillende programma’s en zorgorganisaties werken hierin samen aan betrouwbare zorgdata over mensen met darmkanker. In het project wordt onder meer een universele dataset ontwikkeld, zodat niet steeds weer opnieuw een aparte gegevensset gegenereerd moet worden voor losstaande projecten.
- In een blog geeft Wim Goettsch, adviseur ROR DGM en bijzonder adviseur HTA, een terugblik op de casestudiefase en de geleerde lessen van de onderzoeken van de 4 casestudies: “Alléén met beschikbare praktijkdata over dure geneesmiddelen komen we tot passende zorg”.
- Een korte samenvatting van de visie van ROR DGM op de ideale eindsituatie van databeschikbaarheid van een aandoeningsregistratie. In deze eindsituatie is zorgdata uit de praktijk beschikbaar voor alle belanghebbende zorgpartijen met een legitiem verbeterdoel.