Artsen, patiënten, zorgverzekeraars en Zorginstituut Nederland hebben samen een weesgeneesmiddelenarrangement opgesteld. Dit gaat over meerdere geneesmiddelen voor de zeldzame ziekte myasthenia gravis (MG). Het gaat om patiënten bij wie eerdere behandelingen niet of onvoldoende hielpen. Dit is een update van het arrangement voor eculizumab bij MG uit 2023. Er zijn na die tijd namelijk nieuwe geneesmiddelen voor MG bij gekomen. Het doel van het arrangement is om gepast gebruik van deze geneesmiddelen te bevorderen.

Over de zeldzame ziekte myasthenia gravis

Bij myasthenia gravis (MG) richt het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam. In dit geval tegen de stoffen die zorgen voor prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier. Hierdoor komt de prikkel minder goed door, worden de spieren zwakker en raken ze abnormaal vermoeid. Ook kunnen verlammingen optreden. De verschijnselen en de ernst van MG verschillen sterk per patiënt. Dit weesgeneesmiddelarrangement gaat over refractair myasthenia gravis. Refractair betekent dat eerdere behandelingen niet of onvoldoende hielpen.

Afspraken over gepast gebruik geneesmiddelen voor refractair myasthenia gravis

In het weesgeneesmiddelenarrangement staan afspraken over gepast gebruik. Dat betekent op het juiste moment in de behandeling en het liefst alleen voor mensen bij wie het echt werkt. Dit arrangement is in lijn met de adviezen van het Zorginstituut over de vergoeding van de geneesmiddelen ravulizumab, zilucoplan, efgartigimod alfa en rozanolixizumab. 

De afspraken gaan over:

  • De inhoud van zorg, zoals welke patiënten in aanmerking komen voor een behandeling met een geneesmiddel. Dit noemen we indicatiecriteria. 
  • Hoe zorgprofessionals het effect van de behandeling gaan evalueren. En wanneer het beter is om de behandeling te stoppen. Dit noemen we stopcriteria. 
  • De organisatie van zorg, zoals het bespreken van de inzet van deze geneesmiddelen in een indicatiecommissie. 
  • Kennis en inzicht. Hieronder valt rapportage over gepast gebruik van geneesmiddelen bij refractair myasthenia gravis. 

Hoe is het weesgeneesmiddelenarrangement ontstaan?

Weesgeneesmiddelen zijn medicijnengeneesmiddelen voor zeldzame, vaak ernstige aandoeningen. Een weesgeneesmiddelenarrangement is een set afspraken over de zorg voor een bepaalde aandoening. Het doel van de afspraken is om deze geneesmiddelen op een gepaste manier te gebruiken. De afspraken worden gemaakt door de zorgprofessionals die de zorg leveren, samen met het Zorginstituut, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars.

Ga voor meer informatie naar de pagina ‘Weesgeneesmiddelarrangement’.