€ 1,4 miljoen voor onderzoek naar veelbelovende zorg ziekte van Ménière

In Nederland hebben naar schatting 17.000 mensen de ziekte van Ménière. Ongeveer 1 op de 5 patiënten houdt meer dan 10 jaar last van de ernstige ziekteverschijnselen, zoals aanvallen van draaiduizeligheid, misselijkheid, oorsuizen en slecht horen. Een operatie aan hun evenwichtsorgaan kan patiënten mogelijk van hun klachten afhelpen. 12 Nederlandse ziekenhuizen onder leiding van het HagaZiekenhuis, het LUMC en het Haaglanden Medisch Centrum, krijgen een subsidie van € 1,4 miljoen van Zorginstituut Nederland en ZonMw om onderzoek te kunnen doen naar de effectiviteit van deze behandeling. Wordt die aangetoond, dan kan de zorg in het basispakket instromen en worden vergoed. 

De foto toont een vrouw zittend op een trap

Meer dan € 13 miljoen voor Veelbelovende Zorg

Het onderzoek naar de ‘effectiviteit van endolymfatische ductus blokkade’ is 1 van in totaal 4 klinische onderzoeken naar veelbelovende, nieuwe behandelingen die op 18 juni 2020 samen in totaal ruim € 13 miljoen subsidie hebben gekregen uit de regeling Veelbelovende Zorg. Deze regeling bestaat sinds 2019, wordt uitgevoerd door Zorginstituut Nederland en medisch onderzoeksfinancier ZonMw, en bevordert dat veelbelovende zorg sneller het basispakket kan instromen. "Vooral de zorgkosten tijdens onderzoeken zijn vaak hoog en lastig te financieren",  aldus Yuri Souwer, projectleider Veelbelovende Zorg van het Zorginstituut. De regeling financiert naast de onderzoekskosten ook de hoge zorgkosten. Op basis van het wetenschappelijk bewijs neemt het Zorginstituut aan het eind van het onderzoekstraject binnen 6 maanden een standpunt in of zorg voldoet aan 'de stand van wetenschap en praktijk’ en daarmee verzekerde zorg is.

Invaliderende ziekteverschijnselen

Bij patiënten met Ménière raakt het evenwichtsorgaan verstoord door een teveel aan vloeistof in het binnenoor. Het is onbekend hoe dit komt. Bij de meeste mensen openbaart de ziekte zich tussen hun 30ste en 40ste levensjaar. De aandoening kenmerkt zich door frequente, heftige aanvallen van draaiduizeligheid, misselijkheid, oorsuizen en slecht horen. Een overgrote meerderheid van de patiënten heeft baat bij de reguliere behandeling en bij ongeveer 60% van de patiënten verdwijnen de klachten binnen 2 jaar. Na 8 jaar is 80% procent goeddeels klachtenvrij. Bij ongeveer 20% van alle patiënten is de ziekte niet onder controle te krijgen. Een operatie aan het evenwichtsorgaan kan ervoor zorgen dat de invaliderende symptomen van Ménière geheel of grotendeels verdwijnen.

Meerderheid na een jaar klachtenvrij

KNO-arts en onderzoeksleider Henk Blom van het HagaZiekenhuis in Den Haag stuitte zo’n 5 jaar geleden tijdens een werkbezoek aan Canada bij toeval op deze operatie waarbij de ‘ductus’ in het binnenoor met een titanium clipje wordt geblokkeerd. De ductus is een kanaaltje tussen het binnenoor en de hersenvliezen, waar het vocht doorheen komt. Volgens Blom is 85 tot 95% van de patiënten die in het buitenland de operatie ondergaat, een jaar na de ingreep nog steeds klachtenvrij. "De wetenschappelijke bewijslast is tot dusverre niet sluitend en daarmee van onvoldoende kwaliteit." Dat staat opname in de basisverzekering in de weg. In Nederland mag alleen zorg waarvan vaststaat dat die effectief is, instromen in het basispakket.

Onderzoek bestempeld als 'zeer relevant'

Aan het onderzoek naar de behandeling van de niet-controleerbare vorm van Ménière zullen vanuit de 12 ziekenhuizen 84 patiënten worden verzocht mee te doen, dit zullen zowel mensen zijn die nog maar enkele jaren klachten hebben als mensen bij wie de klachten al meerdere jaren aanhouden. Daarnaast moeten patiënten in de 6 maanden voor de start van het onderzoek meer dan 3 aanvallen van draaiduizeligheid hebben gehad. Bij een deel van hen wordt de ductus operatief afgesloten terwijl een deel een alternatieve operatieve ingreep krijgt. Beide groepen worden na hun operatie langere tijd gemonitord met vragenlijsten en gehoortests, ook wordt er een app ingezet. Effectieve behandeling van de ziekte van Ménière staat hoog op de kennisagenda van keel-, neus- en oorartsen waarmee het onderzoek volgens het Zorginstituut en ZonMw "zeer relevant" is. Naast het HagaZiekenhuis, het LUMC en het Haaglanden Medisch Centrum zijn de volgende ziekenhuizen bij het onderzoek betrokken: Erasmus MC, het Maastricht UMC+, het Radboudumc, het UMC Utrecht, Ziekenhuis Gelderse Vallei, ZGT, Rivas Medisch Centrum. Gelre ziekenhuizen en het Wilhelmina Ziekenhuis Assen.