In de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen komen partijen in de zorg rondom zeldzame ziektes bij elkaar om de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg met weesgeneesmiddelen te verbeteren. Het doel van deze samenwerking is om vanuit verschillende perspectieven te overleggen over de toelating van niet-oncologische weesgeneesmiddelen tot het verzekerde pakket.
Doel van de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen
De Ronde Tafel bestaat onder meer uit medisch specialisten, zorgverzekeraars, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Zorginstituut Nederland. De brede samenwerking is opgezet om van elkaar te leren en om de kwaliteit van de zorg bij zeldzame aandoeningen te verbeteren. Ook moet de samenwerking gepast gebruik van niet-oncologische weesgeneesmiddelen en behandelingen bevorderen. In de Ronde Tafel spreken de deelnemers vrij over de verschillende onderwerpen. Daarom worden de verslagen niet openbaar gemaakt.
Voordeel van deze manier van samenwerken
De betrokken partijen treffen elkaar een paar keer per jaar. Daardoor kunnen zij vroegtijdig informatie uitwisselen en waar nodig samenwerken en afstemmen. Door tijdige signalering en voorbereiding kunnen kansrijke nieuwe weesgeneesmiddelen eerder onder de juiste randvoorwaarden voor vergoeding in aanmerking komen. Daarom bespreken de partijen in de Ronde Tafel veelbelovende en dure behandelmethoden. En de beste manier om die veelbelovende zorg betaalbaar en toegankelijk te maken en te houden voor iedereen.
Resultaten van de samenwerking
Doordat partijen uit het hele zorgveld deelnemen aan de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen, zijn de lijnen kort. Als het nodig is, ontstaat overleg waaraan alleen de partijen deelnemen die direct te maken hebben met bepaalde onderwerpen. Als de uitkomsten van overleggen relevant zijn voor de Ronde Tafel, worden zij teruggekoppeld aan de rest van de leden.
Een keer per half jaar vindt een triagesessie plaats. Daar worden de niet-oncologische weesgeneesmiddelen besproken die binnen 9 maanden op de markt worden verwacht. Het doel van een triagesessie is tijdig signaleren welke voorbereidingen nodig zijn om te zorgen dat de introductie van nieuwe weesgeneesmiddelen goed verloopt. Dure weesgeneesmiddelen kunnen alleen beheerst instromen als zij doelmatig worden ingezet, de effectiviteit ervan regelmatig wordt geëvalueerd en acceptabele afspraken over de kosten zijn gemaakt. Zo is uit het overleg in de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen het zogenoemde Orphan Drug Access Protocol (ODAP) ontstaan. ODAP is gericht op de beheerste instroom van intramurale weesgeneesmiddelen die niet in de sluis komen. Ook is er in de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen meegedacht over de oprichting van Commissie Wees (CieWees).
Samenstelling Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen
- Prof. dr. Carla Hollak, internist erfelijke stofwisselingsziekten, Amsterdam UMC
- Prof. dr. Nicole van de Kar, kinderarts-nefroloog, Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc
- Dr. Mariette Driessens, beleidsmedewerker onderzoek, VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- Dr. Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg, Spierziekten Nederland
- Drs. Sibren van den Berg, directeur RARE-NL, PhD-student, Amsterdam UMC
- Drs. Niels Reijnhout, business developer Medicijn voor de Maatschappij, Amsterdam UMC
- Drs. Jan-Dietert Brugma, directeur en apotheker bij de Poliklinische Apotheek Erasmus MC
- Drs. Anke Pisters-van Roy, medisch adviseur, CZ
- Drs. Tobias Engel, medisch adviseur, Zilveren Kruis
- Dr. Carelle Reparon-Schuijt, medisch adviseur, Zilveren Kruis
- Dr. Silvia van der Flier, medisch adviseur, VGZ
- Drs. Jeanne Bakker, senior beleidsmedewerker, ministerie van VWS
- Dr. Joanna Udo de Haes, senior beleidsmedewerker, ministerie van VWS
- Drs. Angèl Link, adviseur (plv. secretaris ACP, weesgeneesmiddelen en adviseur pakketbeheer), Zorginstituut Nederland
- Drs. Vera Vroegop, adviseur, Zorginstituut Nederland
- Dr. Floor van Heesch, adviseur, Zorginstituut Nederland
- Dr. Lonneke Timmers, Secretaris WAR en strategisch adviseur, Zorginstituut Nederland (voorzitter)