In deze evaluatie laat Zorginstituut Nederland zien of de behandeling met selumetinib in het afgelopen jaar volgens de gemaakte afspraken is gegaan. In juli 2026 hebben betrokken beroepsgroepen, de patiëntenvereniging en zorgverzekeraars ervaringen gedeeld over de behandeling met selumetinib in de praktijk. Het geneesmiddel was toen een jaar in gebruik. Deze evaluatie bevat de belangrijkste bevindingen en laat zien dat zorgprofessionals de afspraken over gepast gebruik succesvol hebben ingezet.

Aanleiding: evalueren gepast-gebruikafspraken en werking van het geneesmiddel

In 2024 adviseerde het Zorginstituut de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om geneesmiddel selumetinib (Koselugo®) te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. Het gaat om gebruik bij de behandeling van goedaardige tumoren bij kinderen van 3 jaar of ouder met neurofibromatose type 1 (NF1). Dit is een erfelijke aandoening waarbij er een hoger risico is op het ontstaan van tumoren. Hierbij zijn afspraken gemaakt over gepast gebruik. Deze afspraken staan in het 'Weesgeneesmiddelenarrangement selumetinib'. Hierin staan ook afspraken om de werking van het medicijn in de praktijk te registreren. En om daarover te rapporteren.

Resultaten: afspraken gepast gebruik succesvol ingezet

Deze evaluatie toont aan dat zorgprofessionals de afspraken over gepast gebruik succesvol hebben ingezet. De indicatiecommissie functioneert naar tevredenheid, de samenwerking binnen het expertisenetwerk NF1 is prima. De behandelperiode van 1 jaar is nog te kort om een uitspraak over de effectiviteit te kunnen doen, wel melden sommige patiënten verbetering. Huidontsteking is de meest voorkomende bijwerking.

Vervolg: wat doet het Zorginstituut met de resultaten van de evaluatie? 

Het Zorginstituut plant voor selumetinib een vervolgevaluatie over een jaar met de betrokken partijen. Zij kijken dan naar opnieuw naar de stand van zaken en ontwikkelingen rond het geneesmiddel.

Meer informatie of vragen? 

Hebt u vragen over dit rapport? Mail uw vraag dan naar Annemieke van der Waal via ons contactformulier.