Inventarisatie patiëntenregistraties voor de monitoring van dure, medisch-specialistische geneesmiddelen

Het Zorginstituut heeft een inventarisatie gemaakt van het huidige landschap van aandoeningsspecifieke patiëntenregistraties. Om de kwaliteit van zorg te monitoren zijn veel partijen actief bezig met het verzamelen van praktijkdata in deze registraties. De registraties worden onder andere gebruikt om de effecten van dure, medisch-specialistische geneesmiddelen te evalueren. Doel van deze inventarisatie is om inzicht te krijgen in de organisatie en inrichting van deze registraties en suggesties te krijgen over welke zaken van belang zijn om op te pakken in het kader van het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM).

Conclusie

Samenvattend laat onze inventarisatie zien dat er veel activiteiten plaatsvinden in het kader van monitoring van het gebruik van dure, medisch-specialistische, geneesmiddelen. Dit gebeurt in een veelheid van aandoeningsspecifieke patiëntenregistraties die verschillen in doelstelling, opzet en uitvoering. Het project ROR DGM streeft ernaar om in de komende jaren samen met deze registraties, en in afstemming met andere aanpalende projecten zoals kwaliteitsregistraties, tot meer afstemming en standaardisatie te komen zodat de gegevens structureel, sneller en met een betere kwaliteit beschikbaar komen voor verschillende doelen, waaronder gepast gebruik en pakketbeheer van geneesmiddelen.