Deliverable 4 Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen

Gegevensset

Om gegevens uit patiëntenregistraties te kunnen gebruiken voor vraagstukken op het gebied van (kosten)effectiviteit en gepast gebruik is het essentieel dat de juiste gegevens worden verzameld. In de uitvoeringstoets wordt gevraagd om te komen tot een kader voor een relevante gegevensset, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen generieke items die altijd verzameld worden (zoals bijvoorbeeld geslacht) en domeinen die ziekte-specifiek ingevuld dienen te worden (zoals bijvoorbeeld een specifieke effectiviteitsmaat voor een bepaald ziektebeeld).

In de gekozen uitwerking heeft de minimale (generieke) gegevensset een minder prominente rol gekregen dan verwacht. De focus ligt op een procedure waarmee tot een ziekte-specifieke invulling van de gegevensset kan worden gekomen. Voor ziektebeelden waar nog geen ziekte-specifieke gegevensset van voldoende kwaliteit voor bestaat, kan men zelfstandig tot een gegevensset te komen aan de hand het beschreven stappenplan.

Daarnaast worden er eenduidige afspraken gemaakt over ‘hoe’ deze gegevens verzameld zullen worden en op welke manier de gegevens gecodeerd worden, zodat ook optimale en geautomatiseerde gegevensuitwisseling geborgd wordt.  

Vervolg

Het project loopt door tot 31/12/2022 en mogelijk verder. Het document geeft de status op basis van de inzichten medio 2020/2021. De procedure is gedurende het project verder aangepast en geactualiseerd. Ook is het duidelijk dat bij de vaststelling van de gegevensset de perspectieven van alle stakeholders moet worden meegenomen en dat er meerdere procedures bestaan die, soms vanuit verschillende doelstellingen, gegevensset vastleggen.