Deliverable 2 Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In dit document beschrijven wij op welke gebieden internationale samenwerking een meerwaarde heeft voor registraties rond gebruik van (dure) geneesmiddelen. Hiervoor onderzoeken wij internationale ziekte-specifieke patiëntenregistraties en de methodes voor gebruik en analyse van data uit deze registraties. Daarnaast dient deze notitie als input voor deliverable 3 ‘kader voor analysemethoden’ en deliverable 4 ‘gegevensset’. Ten slotte zal het overzicht worden gebruikt om vast te stellen met welke internationale initiatieven samenwerking tijdens de case studie- en implementatiefase een meerwaarde heeft.
Internationale samenwerking
Er wordt een overzicht ontwikkeld met internationale ontwikkelingen op het gebied van ziekte-specifieke patiëntenregistraties op basis van een semi-systematische web- en een Pubmed search. De lijst wordt aangevuld door de Expertisegroep. De initiatieven zijn in 3 categorieën verdeeld op basis van het niveau van samenwerking (globaal, Europees of nationaal niveau). De methodes voor gebruik, aanbevelingen en analyse van gegevens uit deze registraties worden opgenomen in het bovengenoemde overzicht.
Bij elk genoemd initiatief worden eventuele relevante stukken en publicaties genoemd. Deze documenten zijn in de uitwerking van D3 ‘kader van analysemethoden’ en D4 ‘gegevensset’ meegenomen. Waar relevant wordt samenwerking met andere programma’s en projecten gezocht.
Op basis van het overzicht kan vastgesteld worden met welke internationale initiatieven samenwerking een meerwaarde heeft. De casestudies kunnen waar nodig en/of mogelijk gebruikmaken van de kennis uit deze lijst. Toekomstige initiatieven kunnen gebruikmaken van deze lijst of een nieuw internationaal initiatief opzetten indien er geen aandoening-specifiek internationaal initiatief bekend is.
Vervolg
Het project loopt door tot 31/12/2022 en mogelijk verder. Het document geeft de status op basis van de inzichten medio 2020/2021. Het overzicht is gedurende het project verder aangepast en geactualiseerd.