Advies Governance & Financiering van project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
In samenwerking met verschillende partijen uit de zorg heeft het Zorginstituut een advies opgesteld over de inrichting van een landelijke governance- en financieringsstructuur voor de registratie en het gegevensgebruik van (dure) geneesmiddelen. Het advies is onderdeel van het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM). Het is op 15 juni uitgebracht aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Download 'Samenvatting 'Advies Governance & Financiering - ROR DGM''
Download 'Advies Governance & Financiering - ROR DGM'
Governance & financiering
Er komen steeds meer innovatieve dure geneesmiddelen op de markt. Om de effecten van geneesmiddelen in de praktijk te evalueren en geneesmiddelen steeds beter en doelmatiger in te zetten, zijn registraties nodig. Om tot een duurzaam, eenduidig en onafhankelijk registratielandschap te komen, is het belangrijk een structurele financiering voor registers op te zetten en te onderhouden. Hiervoor is een landelijke governancestructuur nodig, waarin afspraken zijn gemaakt over de werkwijzen en waarin de belangrijkste stakeholders vertegenwoordigd zijn.
Het Zorginstituut adviseert het volgende:
- Data over (dure) geneesmiddelen worden bij voorkeur aandoeningsgericht geregistreerd, zodat verschillende behandelingen met elkaar vergeleken kunnen worden.
- Registreer data bij voorkeur eenmalig en gestandaardiseerd, waardoor de registratielast wordt geminimaliseerd.
- Registraties dienen een maatschappelijk belang en moeten duurzaam en publiek gefinancierd worden (vanuit premiegelden of overheidsgelden).
- Voeg ROR DGM samen met het project Governance van Kwaliteitsregistraties. Op deze manier kan worden toegewerkt naar aandoeningsgerichte registraties waarin geneesmiddelen én andere zorg wordt geregistreerd voor zowel kwaliteitsdoeleinden als beleids- en onderzoeksdoeleinden.
- Een erkende registratie kent rechten, zoals financiële ondersteuning, en plichten, zoals het beschikbaar stellen van informatie voor van gepast gebruik en pakketbeheer.
- Voor urgente vraagstukken adviseren we maatwerk totdat structurele financiering is gerealiseerd.