Zorginstituut: kwaliteitsstandaard chronische vermoeidheidssyndroom op Meerjarenagenda
Zorginstituut Nederland plaatst de (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS op de Meerjarenagenda, omdat die tot verbetering kan leiden van de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarnaast is de verwachting van het Zorginstituut dat een kwaliteitsstandaard de sociaal-maatschappelijke en economische deelname van patiënten zal helpen verbeteren.
Deadline 1 oktober 2021
Organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland zijn verantwoordelijk voor het op tijd opleveren van het gevraagde kwaliteitsproduct. Er is door deze partijen al eerder een poging ondernomen om een nieuwe kwaliteitsstandaard op te stellen, maar die is gestrand. Het Zorginstituut concludeert dat het draagvlak om tot een nieuwe standaard te komen nog altijd voldoende groot lijkt, maar dat het vertrouwen tussen zorgverleners en patiënten door eerdere ervaringen is geschaad. Om tot resultaat te komen, is gekozen voor plaatsing op de Meerjarenagenda (MJA).
Update november 2021: De deadline op de Meerjarenagenda voor de oplevering van een kwaliteitsstandaard voor ME/CVS was 1 oktober. Helaas hebben de partijen die deadline niet kunnen halen. Er wordt hard gewerkt aan het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard. We hopen dan ook snel met een nieuwe opleverdatum te kunnen komen. Zodra die nieuwe datum bekend is, publiceren wij deze op onze website.
Passende zorg
Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis van ME/CVS bij zorgverleners. Dit stimuleert en vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling voor verlichting van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.
Voortborduren op conceptrichtlijn Britten
NICE, de tegenhanger van het Zorginstituut in het Verenigd Koninkrijk, heeft in 2020 een conceptrichtlijn opgeleverd, die volgens het Zorginstituut mogelijk als vertrekpunt kan dienen om tot een eigen richtlijn te komen. Als partijen de NICE-richtlijn geschikt vinden om over te nemen, dan kan deze na vertaling in het Nederlands al aan het Register worden aangeboden. Als alleen bepaalde delen van de NICE-richtlijn geschikt blijken of als wordt vastgesteld dat zaken ontbreken, dan moeten partijen samen een nieuwe richtlijn of delen daarvan ontwikkelen. Het Zorginstituut zal dit proces faciliteren en ondersteunen.
Doorzettingsmacht als resultaat uitblijft
Door plaatsing op de MJA verwacht het Zorginstituut dat partijen bereid zijn samen aan de slag te gaan met de (door)ontwikkeling van de standaard. Lukt het opnieuw niet, dan kan het Zorginstituut zijn instrument van doorzettingsmacht inzetten. Dat betekent dat wij in dat geval de regie overnemen en de Kwaliteitsraad zullen vragen de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS te voltooien.
Goede en toegankelijke zorg voor alle Nederlanders
De Nederlandse gezondheidszorg is één van de beste ter wereld. Iedereen betaalt eraan mee. Het Zorginstituut waakt erover dat onze zorg goed en betaalbaar is én blijft. Dit alles om ons geld voor de zorg alleen te besteden aan waardevolle behandelingen waarvan vaststaat dat die echt werken. Deze ingewikkelde, maar noodzakelijke keuzes maken we uiteindelijk voor en namens 17 miljoen Nederlanders. Zodat iedereen ook in de toekomst toegang houdt tot goede en betaalbare zorg.