(Door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS

Passende zorg

Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.

Huidige stand van zaken

De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft in maart 2023 namens de betrokken tripartiete partijen een verzoek tot verschuiven van de deadline van de Meerjarenagenda ingediend met betrekking tot de oplevering Richtlijn ME/CVS. Zij hebben een uitstel van 3 jaar gevraagd (nieuwe deadline: 1 mei 2026). Het Zorginstituut heeft in april 2023 besloten dit uitstelverzoek te honoreren omdat de nodige inspanningen hebben geleid tot aanpassing van de randvoorwaarden waardoor een ontwikkeltraject van een richtlijn ME/CVS nu kansrijk is.

De NIV is bereid gevonden als penvoerder op te treden, het Kennisinstituut Medisch Specialisten zal de methodologische ondersteuning bieden en VWS heeft voldoende financiering toegekend. Daarnaast borgt de projectorganisatie vroegtijdige signalering van problemen. Op basis hiervan heeft het Zorginstituut er vertrouwen in dat het project binnen de nieuwe termijn van drie jaar zal kunnen slagen. Het Zorginstituut zal monitoren en beoordelen of er voldoende voortgang wordt geboekt en zal hiervoor jaarlijks een schriftelijk terugkoppelingsverslag ontvangen.

Doorzettingsmacht als resultaat uitblijft

Door plaatsing op de MJA verwacht het Zorginstituut dat partijen samen aan de slag gaan met de (door)ontwikkeling van de standaard. Als de partijen er samen niet uitkomen, dan kan het Zorginstituut de zogeheten doorzettingsmacht inzetten. Dat betekent dat wij de regie overnemen en de Kwaliteitsraad vragen om de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS te voltooien.

Gang van zaken tot nu toe

• De (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is in december 2020 begonnen met het betrekken van de juiste partijen.
• In 2021 bereikten organisaties van zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars overeenstemming om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen.
• NICE, de tegenhanger van het Zorginstituut in het Verenigd Koninkrijk, heeft in 2020 een conceptrichtlijn opgeleverd. Deze richtlijn werd gezien als een mogelijk vertrekpunt om tot een eigen richtlijn te komen.
• Van maart tot mei 2021 analyseerden de betrokken partijen de NICE-richtlijn en formuleerden zij elk in een standpunt of zij die richtlijn geschikt vinden voor de Nederlandse situatie. Integrale overname in Nederland van de NICE-richtlijn kreeg echter geen consensus. In de zomer van 2021 besloten de betrokken partijen gezamenlijk de NICE-richtlijn niet aan het Register aan te bieden.
• In september 2021 maakten vertegenwoordigers van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de patiëntenorganisaties ME/CVS een plan van aanpak voor de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Hierin gaven de partijen aan dat zij het eens zijn over onderwerp, doelpopulatie, doel en einddoelgroepen (gebruikers) van de richtlijn, betrokken organisaties en gebruik van de NICE-richtlijn ME/CFS en de CBO-richtlijn CVS.
• De deadline op de Meerjarenagenda voor de oplevering van een kwaliteitsstandaard voor ME/CVS was 1 oktober 2021. Na het niet behalen van deze deadline heeft het Zorginstituut op verzoek van de betrokken partijen in februari 2022 uitstel verleend en een nieuwe deadline van 1 mei 2023 vastgesteld. Omdat de noodzakelijke financiering nog niet was geregeld en ook nog niet aan enkele andere randvoorwaarden was voldaan, werd de start van een richtlijntraject uitgesteld.
• Een aantal noodzakelijke randvoorwaarden (waaronder financiering) om daadwerkelijk een richtlijntraject te kunnen starten bleek echter nog niet gerealiseerd. De verwachting was dat die randvoorwaarden voor eind 2021 gerealiseerd zouden zijn, zodat op 1 januari 2022 het ontwikkeltraject zou hebben kunnen starten. Die verwachting is echter niet uitgekomen en de tweede deadline van 1 mei 2023 kon daarom ook niet gehaald worden.

Voor informatie

Vragen over de (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS kunt u sturen naar Register@zinl.nl.