(Door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS

Een kwaliteitsstandaard ME/CVS kan leiden tot verbetering van de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarom heeft het Zorginstituut de (door)ontwikkeling van die kwaliteitsstandaard op de Meerjarenagenda (MJA) geplaatst. De kwaliteitsstandaard beschrijft de basiszorg die mensen met ME/CVS aangeboden moeten krijgen.

Passende zorg

Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.

Conceptrichtlijn NICE

NICE, de tegenhanger van het Zorginstituut in het Verenigd Koninkrijk, heeft in 2020 een conceptrichtlijn opgeleverd. Deze richtlijn kan een vertrekpunt zijn om tot een eigen richtlijn te komen.

Doorzettingsmacht als resultaat uitblijft

Door plaatsing op de MJA verwacht het Zorginstituut dat partijen samen aan de slag gaan met de (door)ontwikkeling van de standaard. Als de partijen er samen niet uitkomen, dan kan het Zorginstituut de zogeheten doorzettingsmacht inzetten. Dat betekent dat wij de regie overnemen en de Kwaliteitsraad vragen om de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS te voltooien.

Planning

  • De (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is in december 2020 begonnen met het maken van een plan van aanpak.
  • Van maart tot mei 2021 analyseren de betrokken partijen de NICE-richtlijn en formuleren zij elk in een standpunt of die richtlijn geschikt vinden voor de Nederlandse situatie.
  • In de zomer van 2021 nemen de betrokken partijen gezamenlijk een besluit over het aanbieden  van de NICE-richtlijn voor het Register.
  • Op grond van een positief of negatief besluit maken de partijen in september 2021 een plan van aanpak voor het aanbieden van de NICE-richtlijn voor het Register óf voor de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn.
  • Update november 2021: De deadline op de Meerjarenagenda voor de oplevering van een kwaliteitsstandaard voor ME/CVS was 1 oktober. Helaas hebben de partijen die deadline niet gehaald. Er wordt hard gewerkt aan het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard.
  • Update februari 2022: Zorginstituut Nederland heeft een nieuwe deadline voor de kwaliteitsstandaard ME/CVS vastgesteld. De oude deadline op de Meerjarenagenda was 1 oktober 2021, maar het is de partijen niet gelukt om voor die datum een kwaliteitsstandaard aan te leveren. Daarom hebben de partijen gevraagd om 14 maanden uitstel na begin van het richtlijnontwikkeltraject. Het Zorginstituut heeft nu 1 mei 2023 vastgesteld als deadline en verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS.

In 2021 hebben organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland overeenstemming bereikt om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen. Integrale overname in Nederland van de NICE-richtlijn kreeg geen consensus. Daarom hebben vertegenwoordigers van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de patiëntenorganisaties ME/CVS een plan van aanpak gemaakt. Hierin geven de partijen aan dat zij het eens zijn over: onderwerp van de richtlijn, doelpopulatie van de richtlijn, doel van de richtlijn, einddoelgroepen (gebruikers) van de richtlijn, betrokken organisaties en gebruik van de NICE-richtlijn ME/CFS en de CBO-richtlijn CVS.

Omdat de partijen streven naar een richtlijn die grotendeels voortbouwt op het bewijs dat NICE al heeft verzameld, verwachten zij dat het maken ervan niet veel langer dan een jaar zal duren. De organisaties realiseren zich dat de nieuwe deadline een uiterste datum is en zullen waar mogelijk de resultaten eerder opleveren.

Een aantal noodzakelijke randvoorwaarden om daadwerkelijk een richtlijntraject te kunnen starten is nog niet gerealiseerd. Het Zorginstituut faciliteert en bemiddelt in de vervolgstappen om deze randvoorwaarden te realiseren. Wanneer is voldaan aan de voorwaarden, kunnen de partijen zelf aan de slag met de ontwikkeling van de richtlijn.

Voor informatie

Vragen over de (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS kunt u stellen aan:

Pé Mullenders

E-mail: PMullenders@zinl.nl