Overzichten casestudies ROR DGM

Op deze pagina publiceren wij de overzichten van de casestudies van programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM). In de documenten beschrijven wij onder meer de context, de betrokken partijen en de voorlopige leerervaringen van 4 casestudies. De casestudiepartijen zijn nog bezig met de eindrapportages over hun bevindingen en analyses.

Casestudiefase

ROR DGM is samen met veldpartijen eind 2020 gestart met 4 praktijktoetsen. Deze praktijktoetsen worden ook wel casestudies genoemd en hadden een looptijd van 2 jaar. Het doel van de casestudies gezamenlijk was het ontwikkelen van een protocol om registraties geschikt te maken voor het monitoren van de (kosten-)effectiviteit van dure geneesmiddelen. De casestudies hebben waardevolle informatie opgeleverd over de technische, bestuurlijke en juridische aspecten rondom dataverzameling en de gewenste governance en financiering. Uit de casestudies volgen randvoorwaarden voor een goede aandoeningsregistratie. Op deze manier zorgen we ervoor dat de registraties passen in het toekomstig informatielandschap. 

De 4 casestudies

De casestudies gingen over verschillende aandoeningen: 

  • in 2 casestudies waren de aandoeningen oncologisch: colorectaal carcinoom (darmkanker) en multipel myeloom (ziekte van Kahler); 
  • in de andere 2 casestudies gingen over-oncologische weesziekten: de bloedziekte hemofilie en de stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD).

Eindrapportages binnenkort verwacht

De casestudiepartijen zijn op dit moment bezig met het afronden en schrijven van de eindrapporten over hun bevindingen en analyses. Deze eindrapporten worden binnenkort gepubliceerd op onze website. ROR DGM zal hierin aangeven wat de eindresultaten hebben opgeleverd.