Monitor Weesgeneesmiddelen 2018

Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor zeldzame, ernstige aandoeningen. De kosten zijn hoog en de werking is vaak slechts beperkt bewezen. In de jaarlijkse monitor gaat het Zorginstituut in op de ontwikkelingen rond deze medicijnen. Zowel de inzet van de middelen als de kosten van alle weesgeneesmiddelen die vanuit het basispakket vergoed worden komen aan bod.
Het doel van de monitor is om op basis van interviews en declaratiedata, inzicht te geven in de inzet van niet-oncologische weesgeneesmiddelen in de Nederlandse zorgpraktijk. Dit is enerzijds een inhoudelijk inzicht in de zorgverlening en anderzijds een inzicht in de kosten. In deze editie van de monitor staan de middelen bij de stofwisselingsziekten MPS I, II en VI, longziekte IPF en nierziekte aHUS centraal. De monitor is voornamelijk gericht op niet-oncologische weesgeneesmiddelen.

Resultaten monitor 2018

Bij alle geselecteerde middelen uit de monitor werken ziekenhuizen met een indicatiecommissie, start- en stopcriteria en een register. Dit is positief omdat dit het gepast gebruik van zorg bevordert. Wel is gebleken dat er ook obstakels zijn bij het werken met deze instrumenten. Deze liggen vooral op het gebied van samenwerking tussen expertisecentra en andere voorschrijvende centra en de financiering van registers. Uit alle casussen volgt een roep om een meer bindend karakter van afspraken.  

Daarnaast laat de monitor zien dat er wederom een stijging heeft plaatsgevonden van het totaal vergoede bedrag. Tussen 2012 en 2016 heeft er een stijging plaatsgevonden van €178 naar €258 miljoen. Dit is een stijging van 45% over 5 jaar met een gemiddelde stijging van 10% jaarlijks. Deze resultaten onderstrepen het belang van gepast gebruik van zorg van deze groep geneesmiddelen.