Visie databeschikbaarheid en Maturity Model
Vanuit het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) van Zorginstituut Nederland is een visie ontwikkeld op de toekomst van databeschikbaarheid in de zorg. In de ideale eindsituatie is zorgdata uit de praktijk beschikbaar voor iedereen die de zorg wil verbeteren. Het gaat onder meer over praktijkdata over dure geneesmiddelen. We noemen de ideale eindsituatie de Dutch Health Data Space (DHDS). Ook hebben wij een model ontworpen dat inzichtelijk maakt hoe ontwikkeld een dataregistratie is. Het zogenoemde Maturity Model beschrijft voor dataregistraties de stappen die nodig zijn richting DHDS.
Ideale eindsituatie: Dutch Health Data Space
Vanuit het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) hebben wij een visie ontwikkeld op de ideale eindsituatie van databeschikbaarheid in de zorg. De eindsituatie, zoals wij die voor ons zien, noemen we Dutch Health Data Space (DHDS). In deze situatie is zorgdata uit de praktijk beschikbaar voor alle partijen met legitieme doelen om de zorg te verbeteren. Het gaat onder meer over praktijkdata over dure geneesmiddelen. Partijen worden zo in staat gesteld om te sturen op passende zorg. In onze visie wordt zorgdata aandoeningsgericht vastgelegd in het reguliere zorgproces. En is er een informatieloket die de toegang tot data reguleert voor verschillende partijen. Verdere afstemming met belanghebbende partijen en programma’s is nodig over de ideale eindsituatie van databeschikbaarheid in de zorg. ROR DGM stelt dat de verschillende programma’s die werken aan databeschikbaarheid in de zorg moeten samenwerken om een ideale eindsituatie te realiseren.
Wat is het Maturity Model?
Het Maturity Model van ROR DGM maakt inzichtelijk hoe ontwikkeld een dataregistratie is. Het model beschrijft de randvoorwaarden en het ontwikkelpad voor verschillende registers om de beweging te maken richting DHDS. In het Maturity Model zijn alle aspecten verwerkt die in de visie van ROR DGM van belang zijn voor een goed en functioneel aandoeningsregister. Het model maakt tastbaar op welk niveau een register zich bevindt op 10 verschillende vlakken: belanghebbenden, governance, financiering, toepassing en toegang zorgdata, dataset en dataverzameling, datakwaliteit, juridisch en privacy, IT-standaardisatie, IT-implementatie en burgerparticipatie. Het model onderscheidt 5 niveaus van ontwikkeling variërend van unaware tot mature.
Verdere ontwikkeling noodzakelijk
De visie op databeschikbaarheid en het Maturity Model zijn ontwikkeld en inhoudelijk getoetst aan de leerervaringen uit de casestudiefase van ROR DGM, met input uit de Expertisegroep. Voor de opzet van het model heeft ROR DGM zich laten inspireren door Leiden Institute of Advanced Computer Science (LIACS). Verdere ontwikkeling en toetsing door andere partijen en programma’s is nodig voor het bredere draagvlak, de inzet en de beschrijving van de ideale eindsituatie en het model om daar te komen.