ACP-advies over givosiran (Givlaari®)
ACP-advies aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut over givosiran (Givlaari®) bij de behandeling van patiënten met een bevestigde diagnose van acute hepatische porfyrie met een voorgeschiedenis van meerdere, terugkerende acute porfyrie aanvallen (meer dan 2 aanvallen over 6 maanden) of patiënten die behandeld worden met hemine als profylaxe. De commissie heeft in haar vergadering van 15 januari 2021 gesproken over de vraag of givosiran voor bovengenoemde groep van patiënten opgenomen moet worden in de basisverzekering. De Patiëntenvereniging Acute Porfyrie, de beroepsgroep van internisten (NIV) en de en de fabrikant Alnylam hebben ingesproken tijdens de vergadering.
Advies van de ACP aan het Zorginstituut
De commissie komt tot de conclusie dat het van belang is dat givosiran beschikbaar komt voor deze patiënten, maar niet voor deze prijs. De commissie adviseert de prijs minimaal met 40% te verlagen. Daarnaast vindt de commissie het noodzakelijk dat er onafhankelijk onderzoek komt naar onder andere de mogelijkheid van verlaging van de startdosering. Dit om te kijken of de kosteneffectiviteit, naast door prijsonderhandeling, nog verder kan worden verbeterd.