Weblog

Herkenning en acceptatie van lvb vereist moed, lef en eerlijkheid

Ik ben Ellis Jongerius, ik ben 34 jaar en ik heb een lichte verstandelijke beperking (lvb). Het heeft me jaren gekost om dat zo klip en klaar te kunnen zeggen en in deze blog ga ik vertellen hoe me dat gelukt is. Hiermee hoop ik andere mensen met een lvb én zorgverleners duidelijk te maken dat álles begint met acceptatie en een eerlijk, open gesprek.

Ik werk als ervaringsdeskundige trainer bij de LFB in Utrecht. Dat is de landelijke belangenorganisatie door en voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Ik train daar andere mensen met een lvb om ook ervaringsdeskundige te worden. Daarnaast geef ik trainingen aan zorgprofessionals op hogescholen en aan universiteiten om uit te leggen wat mensen met een lvb nodig hebben. Ik ben ook co-onderzoeker. Via de LFB kwam ik in contact met Zorginstituut Nederland. Daar werk ik nu mee aan het project Zinnige Zorg. Hierin onderzoekt het Zorginstituut samen met partijen in de gehandicaptenzorg welke verbeteringen in de zorg mogelijk zijn voor mensen met een lichte verstandelijke beperking en gezondheidsproblemen. Zoals u ziet hoeft een lvb dus geen belemmering te zijn om een indrukwekkend cv op te bouwen. Waar een wil is, is een weg!

Acceptatie is de sleutel

Acceptatie van jezelf en geaccepteerd worden door je omgeving. Dat is waar het om draait voor mensen met een lvb. Niemand kan alles alleen en mensen met een lvb al helemaal niet. Die hebben steun, begrip en vooral vertrouwen nodig om vooruit te komen. Voor mensen met een lvb blijft het iedere keer rauw om tegen dingen aan te lopen die moeilijk gaan, of die helemaal niet gaan. Het zou fijn zijn om daar samen met de omgeving in op te trekken.

Bij mij was al vanaf de kleuterleeftijd duidelijk dat ik ‘anders’ was dan andere kinderen. Ik zat liever bij de juf. Dat was niet omdat ik niet van samen spelen hield, maar omdat ik niet kon omgaan met het onberekenbare van kinderen. Mijn ouders hebben die signalering gelukkig heel goed opgepakt en hebben me laten testen. Daaruit bleek dat mijn IQ tussen de 50 en 85 ligt en dat sprake is van autisme en PDD-NOS. Ik kan niet makkelijk leren, heb moeite met plannen en met het onverwachte en ik vind het moeilijk om zelf initiatief te nemen. Mijn ouders zijn daar altijd heel open over geweest, naar mij toe én naar de omgeving. Mijn moeder zei: ”Je moet met Ellis simpel en duidelijk omgaan, en verder gewoon tegen haar doen.” De praktische benadering en openheid van mijn ouders heeft de kiem gelegd voor mijn maatschappelijk welslagen. Ze hebben me geleerd om mijn beperkingen te accepteren en ermee om te gaan. Ook heb ik geleerd hoe belangrijk het is, om mijn omgeving te laten weten dat ik een gebruiksaanwijzing heb.

Na het speciaal basis- en voortgezet onderwijs, heb ik de administratieve richting bij het ROC gedaan en kwam via de sociale werkplaats terecht bij de LFB. Inmiddels woon ik helemaal zelfstandig en vind ik grote vervulling in het trainingswerk dat ik doe. Het voelde als een groot compliment toen mijn moeder tegen mij zei dat ik nu niet langer hun zorgenkind ben, maar hun dochter!

Voor acceptatie van lvb heb je niet alleen gezamenlijk bewustzijn nodig. Je hebt er ook moed, lef en eerlijkheid voor nodig. Je hebt elkaars handen en schouders nodig. Ik gun het iedereen met een lvb én hun omgeving om tot die kennis te komen. Daarom doe ik mijn werk bij de LFB, in de hoop dat mijn positieve ervaring wordt opgepakt en zich als een olievlek verspreidt.

Herkenning en erkenning door zorgprofessionals

Zorgprofessionals weten vaak niet hoe ze een lvb kunnen herkennen. En als ze het wél weten te herkennen, weten ze vaak niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Een van de doelstellingen van het Zinnige Zorg-project van het Zorginstituut is om daar verbetering in te brengen. Vanuit mijn optiek als ervaringsdeskundige snijdt het mes aan twee kanten. Enerzijds moeten professionals beter leren om een lvb te herkennen en te erkennen. Anderzijds moeten mensen met een lvb beter leren om voor hun lvb te durven uitkomen.

Ik vind bijvoorbeeld dat een huisarts het recht heeft om van mij te weten dat ik een lvb heb. Dat bevordert mijn gezondheid en mijn omgang met de huisarts. Een belangrijke les die zorgprofessionals daarin kunnen leren, is dat de communicatie met iemand met een lvb zoveel mogelijk op gelijkwaardig niveau moet plaatsvinden. En in begrijpelijke taal! Om bij het voorbeeld van de huisarts te blijven: als die vindt dat ik gezonder moet eten, moet hij niet aankomen met moeilijke woorden, maar duidelijke uitleg en tips geven. Bijvoorbeeld dat het gezond is om één of twee keer per week vis te eten. En dat hij dan vertelt welke vis ik het beste kan eten en waarom dat gezond is. Dat is voor mij duidelijker dan de opdracht dat ik de Schijf van Vijf moet volgen. Voor mij werkt het ook beter, als hij met oprechte interesse een gesprek begint over eten, waarin hij niet alleen vraagt wat ik lekker en vies vind, maar ook zélf vertelt wat hij lekker en vies vindt. Dat is wat ik met gelijkwaardigheid bedoel.

En ik heb nog een tip. Vaak nemen mensen met een lvb iemand mee. Dat is veilig en twee horen meer dan één. Een veel gemaakte fout is dat de zorgverlener dan tegen die begeleider gaat praten. Niet doen! De arts moet zich tot mij wenden en tegen mij zeggen wat ik moet doen. Anders ben ik niet meer betrokken bij mijn eigen proces, en zeker met gezondheid werkt dat niet.  

Positieve prikkels

De meeste mensen met een lvb zien duizend zorgprofessionals in hun leven: orthopedagogen, therapeuten, artsen, huisartsen, begeleiders, praktijkbegeleiders, logopedisten, medewerkers van het CIZ of schuld- en hulpverlening, maatschappelijk werkers, soms zelfs een gevangenisbewaarder… En dan ook nog eens duizend verschillende, met duizend verschillende manieren van communicatie. Zoveel prikkels en input is voor iemand met een lvb niet te doen. Zeker niet, als iemand nooit geleerd heeft om zelf hulp te vragen of kwetsbaarheid te tonen.

Beperk het aantal prikkels en maak ze positief. Kijk met elkaar naar mogelijkheden, maar benoem ook de onmogelijkheden. Schat mensen met een lvb op waarde en geef positieve feedback, want fouten maken mag. Wees open over je lvb en gooi de luiken niet dicht! Ik gun het ieder mens, niet alleen mensen met een lvb, om samen op te trekken met mensen die je waarderen en helpen om het beste uit jezelf te halen. Want ook al is de weg lang en gaat die gepaard met een lach en een traan: mijn tranen zijn nu van geluk!
 
Ellis Jongerius werkt een dagdeel per week bij Zorginstituut Nederland voor het Zinnige Zorg-project ‘Mensen met een lvb en een gezondheidsprobleem’. Daarnaast is Ellis werkzaam als trainer en ervaringsdeskundige bij de LFB. Dit blog heeft Ellis geschreven samen met Jacqueline de Rijk, redacteur bij het Zorginstituut.

Reactie toevoegen

U kunt hier een reactie plaatsen. Ongepaste reacties worden niet geplaatst. Uw reactie mag maximaal 2000 karakters tellen.

* verplichte velden

Uw reactie mag maximaal 2000 karakters lang zijn.

Reacties

  • goeimiddag ellis gefeliciteerd dit vind ik heel leuk voor jouw jiij hebt dit verdiend maak er iets moois van groetjes nielswalgreen

    Van: nielswalgreen | 04-07-2020, 14:05

  • Beste Ellis,

    Met veel vreugde heb ik het bericht gelezen van jouw benoeming tot directeur van de LFB.
    Mijn hartelijke gelukwensen.
    Ik heb jouw zien komen als bestuurslid van SPZ.
    Dat heb je toch maar aangedurfd en in korte tijd was je niet meer weg te denken als een zeer gewaard lid van ons bestuur.
    Ik wens je het allerbeste in jouw nieuwe functie en hopelijk tot ziens.
    Hartelijke groet,

    Joost hoffscholte

    Van: Joost Hoffscholte | 30-06-2020, 13:20

  • Dankjewel voor je heldere verhaal Ellis!

    Van: Hans Willemsen | 27-02-2020, 12:43

  • Een zeer duidelijk en erg confronterend stuk. Ik ga hem delen onder mijn collegae. Respect

    Van: Jan Stuve | 11-12-2019, 07:51

  • Beste Ellis, als moeder van een dochter van 17 met lvb en pdd-nos heb ik je blog met veel herkenning gelezen. Dit schooljaar heeft ze het VSO verlaten en is ze op de entree opleiding op het ROC ingestapt. Hier wordt een grote mate van zelfstandigheid verwacht, waardoor de stap erg zwaar is. Hier is in mijn ogen in onderwijsland nog veel winst te behalen om een brug te slaan tussen VSO en mogelijke vervolgopleiding.

    Bijzonder mooie open en eerlijke blog heb je geschreven en ik hoop dat er nog velenzullen volgen om de erkenning en acceptatie van lvb makkelijker te maken en dat er meer informatie beschikbaar komt.

    Bedankt voor je openheid.

    Van: Kitty Geboers | 02-12-2019, 22:17

  • Met groeiend respect heb ik jouw blog gelezen. Je slaat de spijker op zijn kop door de zorgvuldige wijze waarop je beschrijft wat jij nodig hebt van de wereld om je heen. Ik hoop dat heel veel mensen jouw blog lezen en er van leren met respect om hun heen te kijken en hun gedrag betekenisvol af te stemmen op de ander.
    Wat heb jij nu van ons als lezers nodig om jouw vraag aan de samenleving om te zetten in passend handelen van diezelfde samenleving? Hoe kunnen we als lezers jouw vraag vertalen in handige reacties en aansturen op respect voor diversiteit? Ik draag er graag aan bij.

    Van: Eleonoor van Gerven | 30-11-2019, 20:08

  • Dat heb je hartstikke goed gezegd Ellis Ik ben trots op je

    Van: Dave Bast | 26-11-2019, 22:23

  • Mooi verhaal Ellis, ik herken veel van wat je verteld in de ervaringsonderzoeken die ik doe, voor mensen met een beperking, om hen te helpen zich uit te spreken over hun ondersteuning en kwaliteit van leven. Gewoon doen en tijd nemen om te luisteren. En jij helpt weer anderen, zodat uiteindelijk iedereen elkaar ziet en behandeld zoals je zelf behandeld wilt worden. Veel succes.

    Van: Judith Tesselaar | 25-11-2019, 20:20

  • Heel mooi en heel goed en knap van Ellis.

    Van: Conny Kooijman | 23-11-2019, 23:39

  • Wat een duidelijk en herkenbaar verhaal Ellis! Goed verwoord. En namens velen, dank je wel!

    Van: Hettie Dersjant | 22-11-2019, 20:09

  • Onze doorzetter vol vechtlust xxx

    Van: Elly jongerius | 22-11-2019, 18:47

  • Wouw, Ellis, wat een super goed verhaal. Ik ben heel blij dat ik je ken. En dat we ook vaak samenwerken. Heel veel dank, Marian Geling, landelijk projectleider Stichting Prokkel

    Van: Marian Geling | 22-11-2019, 18:16

  • Beste Ellis, ik ben zomaar een burger maar wel met roots bij het korps die dit land beschermt en momenteel bij een distributeur voor nieuwe innovaties in de zorg. Moed, beleid, trouw, eer en trots zijn aspecten die bij het korps hoog in het vaandel staan. Ik zie dat bij jou zeker ook terugkomen in je verhaal. Dat doet mij goed en je kunt oprecht trots zijn. Keep up the good work!!

    Van: Lucien de Mos | 22-11-2019, 10:06