Geneesmiddelenfabrikant Biomarin heeft donderdag 12 maart bekendgemaakt definitief geen vergoeding aan te vragen in Nederland voor hun middel Voxzogo (vosoritide). Ouders van kinderen met achondroplasie (dwerggroei) hebben herhaald en dringend gevraagd om beschikbaarheid in Nederland. Toch heeft de fabrikant besloten dit niet te doen. Wij vinden deze beslissing teleurstellend. We roepen de fabrikant op zijn beslissing te heroverwegen.
Aanvraag voor vergoeding bleef zonder reden uit
Voxzogo is al in 2021 goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau EMA. Echter, een aanvraag voor vergoeding voor dit middel in Nederland bleef zonder reden uit. Daarom heeft het Zorginstituut meerdere malen het initiatief genomen voor overleg met fabrikant Biomarin over een vergoedingsaanvraag. Hoewel dit niet gebruikelijk is, hebben we onder meer een speciale bijeenkomst georganiseerd met ouders, patiënten, zorgprofessionals en vertegenwoordigers van Biomarin om de mogelijkheid voor voorwaardelijke toelating te verkennen.
Voxzogo is weesgeneesmiddel, Zorginstituut beoordeelt deze geregeld
Voxzogo is een zogeheten ‘weesgeneesmiddel’. Dat is een geneesmiddel voor een zeldzame aandoening. Daarbij is sprake van een kleine groep patiënten. Het Zorginstituut adviseert vaker over de vergoeding van weesgeneesmiddelen. Bij een beoordeling kijken we altijd naar welk onderzoek passend en haalbaar is. De prijzen die fabrikanten voor weesgeneesmiddelen vragen, zijn vaak erg hoog in relatie tot hoe goed ze werken, maar het is een foute veronderstelling dat dit automatisch zou leiden tot een negatief advies voor vergoeding. We zijn als samenleving vaak bereid om een hoge prijs te betalen voor middelen die effectief zijn voor patiënten.
Fabrikant laat patiënten en hun naasten in de kou staan
De beslissing van Biomarin om het middel niet beschikbaar te maken in Nederland, is voor alle betrokken partijen frustrerend. Wij vragen Biomarin met klem om hun beslissing ten aanzien van Voxzogo te herzien.
Over Zorginstituut Nederland
Iedereen die in Nederland woont of werkt, is verplicht om een zorgverzekering te hebben. Zorginstituut Nederland is een overheidsorganisatie met als belangrijkste taak het samenstellen van het basispakket van de zorgverzekering. Hierbij maken we ingewikkelde, maar noodzakelijke keuzes om ervoor te zorgen dat iedereen in Nederland goede zorg kan krijgen. Nu en in de toekomst.