Monitor Weesgeneesmiddelen: kosten stijgen 9% per jaar

De uitgaven aan weesgeneesmiddelen blijven stijgen: van € 195 miljoen in 2013 naar € 259 miljoen ruim 4 jaar later. Dat is gemiddeld 9% per jaar; ongeveer net zo veel als de ontwikkeling van het aantal patiënten. Dit staat in de Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk 2019, die naast kostenontwikkelingen inzicht geeft in de inzet van weesgeneesmiddelen in de dagelijkse Nederlandse praktijk.

De foto toont de handen van een onderzoeker in een laboratorium

Een weesgeneesmiddel is een medicijn dat bestemd is voor de diagnose, preventie of behandeling van een ernstige en zeldzame aandoening. De verwachting is dat de kosten van dit soort middelen de komende jaren zullen blijven stijgen, aangezien ook de Horizonscan Geneesmiddelen van het Zorginstituut de komende jaren 57 nieuwe niet-oncologische weesgeneesmiddelen of indicatie-uitbreidingen van bestaande weesgeneesmiddelen verwacht.

Afspraken over inzet weesgeneesmiddelen

De monitor maakt ook duidelijk dat goede registratie van weesgeneesmiddelen essentieel is om zicht te krijgen op de toepassing, de kosten en de effectiviteit ervan. Dit geldt nog sterker nu steeds vaker medicijnen met slechts beperkt bewijs voor effectiviteit op de korte termijn worden toegelaten tot de markt. Ook voor weesgeneesmiddelen die al in de basisverzekering zitten, is het van belang om met registers gegevens te verzamelen over de effectiviteit op lange termijn. Zogeheten ‘weesgeneesmiddelarrangementen’ moeten de effectiviteit van deze middelen vergroten. Behandelaren, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars maken in deze arrangementen afspraken over criteria waaraan patiënten moeten voldoen en over het begin en einde van een behandeling. Een indicatiecommissie adviseert de behandelend arts hierbij. Het doel is om medicijnen alleen in te zetten bij patiënten die er ook echt baat bij hebben (gepast gebruik).

Over de monitor

Zorginstituut Nederland werkt aan het op peil houden van de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg. In deze 3e Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk zijn deze pijlers ook nadrukkelijk terug te vinden. Het doel van de monitor is inzicht te geven in de inzet van weesgeneesmiddelen in de dagelijkse Nederlandse praktijk. Dit doet het Zorginstituut door te monitoren hoe weesgeneesmiddelen na toelating tot het basispakket worden toegepast. Daarbij richten we ons op het volgende:

  • in beeld brengen van de kosten en volumes van de inzet van weesgeneesmiddelen;
  • inzoomen op de toepassing van één of meerdere weesgeneesmiddelen, waarbij dit jaar de middelen voor de ziekte van Gaucher centraal staan;
  • monitoren van de lopende centrale en decentrale weesgeneesmiddelen-arrangementen;
  • in kaart brengen van de stand van zaken voor wat betreft de toegankelijkheid van weesgeneesmiddelen;
  • volgen van de belangrijkste beleidsontwikkelingen op het terrein van deze geneesmiddelen.