Monitor Zorginstituut: uitgaven weesgeneesmiddelen stijgen 31% in 4 jaar

De vergoeding van niet-oncologische weesgeneesmiddelen is tussen 2012 en 2015 gestegen van 173 miljoen naar 226 miljoen euro. Het aantal patiënten dat gebruik maakt van een weesgeneesmiddel neemt ook toe. Bij weesgeneesmiddelen gaat het om middelen voor (zeer) zeldzame ziektes, met een vaak ongunstige kosteneffectiviteit. In de 'Monitor weesgeneesmiddelen 2017' brengt het Zorginstituut de laatste stand van zaken in beeld.

De foto toont medewerkers van een laboratorium die werken met medicijnen

Meer dan 50 duizend euro per patiënt per jaar

De monitor weesgeneesmiddelen geeft op basis van declaratiedata en interviews inzicht in de inzet van weesgeneesmiddelen (bij andere aandoeningen dan kanker) in de Nederlandse zorgpraktijk. Dit monitorrapport is het eerste van de jaarlijks terugkerende reeks. Uit de monitor blijkt onder meer het volgende:

  • Zowel de vergoeding als het aantal gebruikers van weesgeneesmiddelen is de laatste jaren flink gestegen.
  • Bij 12 weesgeneesmiddelen bedroeg het vergoede bedrag per verzekerde per jaar tussen de 15.000 en de 50.000 euro. Bij 14 weesgeneesmiddelen bedroeg in datzelfde jaar het vergoede bedrag per verzekerde per jaar zelfs meer dan 50.000 euro.
  • Het middel idursulfase is met 618.000 euro per patiënt per jaar het duurst.
  • Bij 3 middelen bedroeg het jaarlijkse totaalbedrag dat in totaal vergoed werd in 2015 tussen de 10 miljoen en de 40 miljoen euro. Het gaat om de middelen: eculizumab, bosentan en pegvisomant.
  • De vergoeding van het middel alglucosidase alfa bij de ziekte van Pompe bedroeg in een jaar 56 miljoen euro.

Fabrikanten moeten transparanter worden over prijzen

Het Zorginstituut benadrukt dat het van belang is dat fabrikanten transparanter moeten worden over de totstandkoming van de prijzen van (wees-)geneesmiddelen. Hierbij komt dat na afloop van de 10-jarige periode van marktexclusiviteit die geldt bij weesgeneesmiddelen, de prijs per verzekerde per jaar niet (significant) daalt en er ook weinig concurrentie op gang lijkt te komen.

Expertise ziekte Fabry en Pompe zijn voorbeeld

De werkwijzen van de expertisecentra voor de ziekte van Fabry en Pompe dienen als voorbeeld voor toekomstige afspraken over weesgeneesmiddel (-arrangementen). Deze expertisecentra hebben een indicatiecommissie, zijn actief op het gebied van de ontwikkeling van start- en stopcriteria, hebben een register en werken internationaal samen.