Eindrapportage ROR DGM casestudie 4 – Multipel Myeloom
In deze eindrapportage beschrijven we de uitkomsten en ervaringen van de vierde casestudie van het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM). Casestudie 4 gaat over de aandoening multipel myeloom. Dit noemen we ook wel de ziekte van Kahler en is een kwaadaardige beenmergziekte. Hiervoor zijn in de afgelopen jaren veel nieuwe behandelcombinaties op de markt gekomen. Om de uitkomsten en de kwaliteit van leven te meten van deze verschillende behandelingen, heeft het Erasmus MC een aandoeningsregister opgezet, in samenwerking met een aantal pilot-ziekenhuizen en Zorginstituut Nederland.
Samenvatting
In de casestudie Multipel Myeloom hebben 12 Nederlandse ziekenhuizen samengewerkt om uitkomsten te bepalen en te verzamelen waarmee de (kosten)effectiviteit kan worden getoetst van het toenemend aantal behandelingen.
- De uitkomsten bestaan uit gestandaardiseerde medische uitkomsten, patiëntgerapporteerde uitkomstmetingen (PROMs) en uitkomsten over zorggebruik. Denk hierbij aan gebruik van dure geneesmiddelen, maar ook aan opname op een verpleegafdeling of intensive care (ic).
- Om de data onderling te mogen delen en koppelen, zijn met alle ziekenhuizen overeenkomsten afgesloten. Hierbij zijn nog veel praktische en juridische hindernissen ondervonden.
- Voor het verzamelen en koppelen van alle data, is samengewerkt met Dutch Hospital Data (DHD), waar alle data verzameld en gekoppeld zal worden. Ook is samengewerkt met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), dat de ziekenhuizen ondersteunt met het registreren van de medische uitkomsten op gestructureerde wijze.
- Omdat de medische uitkomsten vaak nog onvoldoende gestructureerd vastliggen in het elektronisch patiëntendossier (EPD), zijn ziekenhuizen afhankelijk van datamanagers van het IKNL. Om het werk van deze datamanagers minder arbeidsintensief te maken, is binnen de casestudie een eerste proef gedaan om de medische uitkomsten met (Real-time Hemato-Oncology Dashboard (RHONDA) aan het IKNL uit te leveren. Het IKNL wil eraan bijdragen dat het verzamelen van data voor het register van Multipel Myeloom uiteindelijk in alle ziekenhuizen kan worden uitgerold.
- Naast betere vastlegging van gegevens en vereenvoudiging van de wettelijke overeenkomsten, is het van belang dat ziekenhuizen gefaciliteerd worden bij het verbeteren en borgen van de dataverzameling voor het register. Dit zal uiteindelijk leiden tot het sneller beschikbaar komen van betere data, die uiteindelijk zal bijdragen aan betere en meer passende zorg voor patiënten met multipel myeloom.
- We verwachten begin 2024 een eerste rapportage van de verzamelde data. De betrokken ziekenhuizen zullen deze onderling bespreken voor de verbetering van de patiëntenzorg.
Vervolg casestudie
Het doel is om het register van Multipel Myeloom verder uit te rollen in Nederland. Hiervoor is het belangrijk dat de casestudie goed wordt beschermd, naast het oplossen van wettelijke en financiële knelpunten. Omdat de behoefte bestaat aan vergelijkbare registers bij meerdere hematologische aandoeningen, ligt voor de hand om bij verdere registerontwikkeling en uitrol in Nederland nauw samen te werken met de zorgteams van andere hematologische aandoeningen. Hierbij zijn de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en de Stichting Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland (HOVON) de aangewezen partijen om het voortouw te nemen.